Luz - All Abilities, à la recherche d'une solution adaptée

C’est dans une splendide maison de Newport, lumineuse et joliment décorée, que Sara Nogueira m'a accueillie.

Sara est brésilienne. Elle est arrivée en Australie en 2006, avec un diplôme d’orthophoniste en poche. Elle a commencé à s’occuper d’un garçon handicapé, pas seulement en tant qu'orthophoniste, elle s'est occupée de lui de façon plus générale, en prenant en compte toutes ses spécificités et en travaillant sur toutes ses problématiques. Après quelques mois, Sara est partie en vacances au Brésil et la famille l’a rappelée pour lui demander si elle pouvait s’occuper d’autres enfants. L’aventure a commencé ainsi.

Pendant 4 ans, elle s’est occupé d’enfants handicapés, les accompagnait à l’école, à leur différentes thérapies, rendez-vous médicaux, activités extra-scolaires et travaillait avec eux différents points afin de leur permettre une meilleure intégration, et un chemin plus facile vers l'indépendance…

Puis, après 5 ans, la demande est devenue bien trop forte pour qu’elle continue à l’assumer seule. Elle a donc créé Luz - All Abilities et a recruté d’autres personnes pour pouvoir répondre à la demande des familles.

Toutes brésiliennes, avec divers diplômes de thérapeutes, les professionnelles de l'équipe de Luz - All Abilities s’appellent entre elles la « mafia brésilienne » et mettent tout en oeuvre pour répondre aux problématiques de chaque famille.

Un programme personnalisé

A priori, l’équipe de Luz All Abilities ne prend pas vraiment en compte le diagnostic. Non, ce qui importe, c’est d'identifier les besoins et difficultés de l’enfant et de sa famille. Le diagnostic ne constitue pas la base du travail chez Luz All Abilities. Elles veulent se concentrer uniquement sur ce qui est bénéfique pour l’enfant et sa famille. La première étape est donc de comprendre comment elles peuvent venir en aide, où les parents sont coincés, sur quels points l’école rencontre des difficultés.

Une fois ces besoins identifiés, l'équipe travaille ensemble pour trouver une solution afin d'intégrer au mieux l’enfant à l’école, à la maison, dans ses activités extra-scolaires.

Chez Luz - All Abilities, aucune méthode n’est appliquée à la lettre. Evidemment, l'équipe est formée à divers méthodes. Sara se rend régulièrement à des formations pour maintenir ses connaissances à jour (formation ABA, PEC, sensory integration, Yoga special...)

De même, dans un souci de compréhension, les professionnelles accompagnent l’enfant chez son/ses thérapeute(s) afin d'observer le travail effectué et la méthode appliquée.

Cependant, la diversité des handicaps, des caractères, des besoins et des familles fait qu'aucune méthode ne sera applicable à tous les enfants.

"Nous travaillons avec des individus c’est pourquoi la méthode appliquée doit être adaptée à chaque enfant, chaque famille et chaque problématique."

Luz All Abilities pioche alors dans chaque méthode ce qui est bon pour l’enfant, ce qui fonctionne et qui permet de répondre au mieux à la problématique de la famille.

Sara Nogueira pense que certaines méthodes sont trop restrictives et imposent donc des limites dans la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille. La famille devra changer son mode de vie pour appliquer la méthode. Or, c’est tout l’inverse du travail de Luz - All Abilities qui tente de rendre les familles plus libres, de leur rendre une vie plus légère en répondant à la problématique de leur enfant et en l’aidant à s’intégrer.

Elle estime que certaines méthodes, telles que ABA, fonctionnent très bien sur le moment, quand la routine est appliquée à la lettre. Malheureusement, la routine ne peut pas être appliquée tout au long de la vie, des bouleversements arrivent, et des changements ont régulièrement lieu (exemple : changement de conducteur, de professeur, passage de l'enfance à l'adolescence, passage à l'âge adulte...)

Les accompagnants doivent donc avoir l’esprit ouvert pour pouvoir accompagner l’enfant dans ces changements et ajuster les méthodes, la routine, anticiper, toujours anticiper, afin d’appréhender le plus sereinement possible ces changements.

Un travail d'apprentissage

"Le plus important est que l’enfant fasse confiance. L’échange peut avoir l’air « facile » d’un regard extérieur, mais si l’enfant ne fait pas confiance, alors l’apprentissage n’aura pas lieu. Il faut d’abord entrer dans le monde de l’enfant, le comprendre, avant de lui ouvrir les portes pour qu’il vienne un peu plus dans notre monde."

Luz - All Abilities travaille entre 4h et 40h par semaine avec chaque enfant, selon sa disponibilité, et ses besoins.

Les professionnelles accompagnent l’enfant dans toute sorte d’activité, de la maison, à l’école, en passant par les activités extra-scolaires et même les vacances.

Le but n’est pas d’éviter les situations gênantes, bien au contraire. Sara Nogueira pense que les sortir de leur zone de confort est un exercice extrêmement bénéfique pour eux. Il suffit juste de s’entrainer, par petite touche, jusqu’à ce que ce nouveau fonctionnement soit intégré, ou en tout cas accepté et qu’il ne soit plus une source d’angoisse ou de blocage.

Les programmes proposés par Luz All Abilities

Luz All Abilities proposent des dizaines de services aux familles afin de pouvoir répondre à toutes les attentes.

Le programme intensif à la maison : Luz All Abilities accompagne les enfants dans leur travail à la maison et travaille pendant la semaine sur différentes problématiques.

L'accompagnement scolaire : La plupart des enfants va dans un école « de droit commun ». Luz All Abilities les accompagne, et fait quelques visites en classe afin d’ajuster les comportements de l'enfant. Ces visites sont l'occasion de communiquer autour du handicap et d’expliquer au professeur la bonne attitude à adopter vis à vis de l’enfant ainsi que de lui donner les outils essentiels à sa réussite. Elles permettent également de pouvoir mieux travailler à la maison, en accord avec le travail effectué à l'école.

Dans un souci de communication, Sara Nogueira demande aux parents de lui communiquer tous les retours que leur font les professeurs afin de créer une vraie dynamique de travail, homogène.

Les sessions du samedi : Les enfants ont plusieurs activités à disposition. Les activités sont choisies en fonction des enfants inscrits à la session. La journée s'organise sous forme de roulement. Toutes les 30 minutes, l'enfant change d'activité. Cela lui permet donc de travail sur différents points au cours de la journée et d'être en contact avec différents membre de l'équipe. Ces sessions du samedi sont l'occasion de vivre un moment en groupe, avec les autres enfants, même si chaque activité reste adaptée à l'enfant et à son travail.

Programme de vacances : Pendant les vacances, les enfants sont invités à venir travailler avec l'équipe de Luz - All Abilities afin de continuer le travail effectué pendant l'année scolaire et de les préparer au retour à l'école.

Les professionnelles proposent également d'accompagner la famille lors de ses vacances. Dans un premier temps, elles étudient la dynamique de la famille et ses attentes. Puis elles proposent une organisation permettant d'allier le travail avec les activités. Aucune activité n'est évitée, il suffit simplement de l'identifier en amont afin d'anticiper et de préparer l'enfant (visites, diner au restaurant...) Certains moments des vacances, les matins par exemple, seront consacrés à l’apprentissage de l’enfant et permettront d’octroyer aux parents un moment de répit. Pendant ces temps, l'enfant travaillera sur ce qu'il a appris au cours de l'année et fait un travail de préparation afin d'optimiser la future rentrée des classes.

Une communication fluide

La chose la plus importante est la communication. Et tout est mis en oeuvre pour que la communication soit fluide, tant au sein de l’équipe qu’avec les parents.

Pour assurer la continuité du parcours de l’enfant, il est nécessaire que toutes les personnes qui l’entourent et l’encadrent soient au courant de ses changements, son travail, ce qu’il aime, ce qu’il veut apprendre. C’est un vrai travail d’équipe.

Pour faciliter cette communication, Sara Nogueira m’a montré son outil : SeeSaw. Cette application permet de partager les videos et photos prises au cours de la séance. Chaque parent a son propre accès et peut suivre les progrès de son enfant, les activités qui fonctionnent avec lui. Grâce aux videos, les parents peuvent s’inspirer de ce que fait l'enfant pendant les activités et le reproduire à la maison si l’idée leur plait et qu’elle fonctionne. De même, chaque professionnelle de Luz - All Abilities a un accès à cet outil et peut ainsi suivre les activités de tous les enfants.

Les parents sont également sollicité pour donner leur ressenti après une session. L’enfant était-il plus agité ? Sa communication s’est-elle améliorée après la session…?

Concentrer son énergie sur la recherche d'une solution

A la question, que feriez-vous pour créer une société plus inclusive, Sara Nogueira ne pense pas qu’il faille changer ce qui existe déjà pour les enfants handicapés. Il faut seulement que la société apprenne à être patiente et tolérante.

L’important est de donner à chacun une opportunité. Au lieu de se focaliser sur un handicap, des limites et des obstacles pourquoi ne pas plutôt concentrer son énergie sur la recherche de la solution ?

La philosophie de Luz - All Abilities est la recherche de la solution juste et adaptée, dans toutes les méthodes, toutes les ressources. Telle méthode peut ne pas fonctionner pour un enfant. Mais l'équipe de Luz All Abilities met un point d'honneur a tout essayer, même les méthodes qui ne sont pas (encore) scientifiquement prouvées. La solution peut se trouver n'importe où. Le spectre de l'autisme est tellement large, qu'il faut piocher dans chaque méthode, tout essayer. L'équipe de Luz - All Abilities ne se donne pas le droit d'abandonner. Sara Nogueira estime qu'avec de la patience, beaucoup de passion et d’amusement, tout est possible.